Пошук залатой таблеткі — галоўная памылка бацькоў

Рэспубліканскі цэнтр спадчынных нервова-мышачных захворванняў, які нядаўна быў створаны на функцыянальнай аснове Мінскага гарадскога цэнтра медыцынскай рэабілітацыі дзяцей з псіханеўралагічнымі захворваннямі, пачаў выкарыстоўваць віртуальную рэальнасць у рабоце з дзецьмі, якія пакутуюць ад ДЦП. Высокія тэхналогіі ў медыцыне, у прыватнасці, у рэабілітацыі, могуць быць адзіным спосабам, здольным дапамагчы малышу няхай не перамагчы хваробу, але зменшыць яе наступствы.

Пра тое, што такое рэабілітацыя, як бацькі рэагуюць на цяжкі дыягназ дзяцей і чаму важна ўмець правільна ўспрымаць словы дактароў, нам расказаў галоўны ўрач Мінскага гарадскога цэнтра медыцынскай рэабілітацыі дзяцей з псіханеўралагічнымі захворваннямі галоўны пазаштатны спецыяліст па дзіцячай рэабілітацыі Міністэрства аховы здароўя Аляксандр Мікалаевіч ЯКАЎЛЕЎ.

— Аляксандр Мікалаевіч, у чым сутнасць рэабілітацыі? У большасці рэабілітацыя асацыіруецца з адпачынкам у санаторыі, фізіятэрапіяй. Наколькі памылковым з’яўляецца такое меркаванне?

— Ва ўяўленні многіх людзей, рэабілітацыя — гэта нешта сярэдняе паміж фізіятэрапіяй і масажам. Мая задача як кіраўніка ўстановы і галоўнага пазаштатнага рэабілітолага Міністэрства аховы здароўя змяніць свядомасць не толькі простых людзей, але ў большай ступені ўрачоў, і паказаць, што рэабілітацыя — гэта не масажны салон. Гэта павінны ўсе разумець.

Сёння рэабілітацыя — даволі абшырная галіна ў сістэме аховы здароўя і вельмі дарагая. Напрыклад, нейрарэабілітацыйныя ложкі самыя дарагія ў свеце. Але гэта адзін з тых кірункаў, якія пастаянна развіваюцца, коль­касць ложкаў павялічваецца.

Калі размова ідзе пра захаванне жыцця, вострыя сітуацыі, мы гаворым пра рэанімацыю, хірургію, дзе ёсць свае метады, падыходы, свая арганізаваная служба. Калі гаворым пра лячэнне, то гэта таксама кірунак, які займаецца захаваннем жыцця, ён падразумявае выкарыстанне медыкаментозных фактараў, магчымасць дыягностыкі.

Падыходзячы да этапу рэабілітацыі, мы не разумеем, што гэта. Апошні этап лячэння? Ці гэта магчымасць умацаваць здароўе, падлячыцца? А што такое падлячыцца? У медыцыне такога паняцця няма. Так, мы выкарыстоўваем такі выраз. Але што ён значыць? Мы лечым тое, што ёсць (гэта якраз выпадак рэабілітацыі), ці маем справу з тым захворваннем, якое прайшло ўсе этапы (вострую паталогію, хірургію, магчыма, рэанімацыю, а таксама лячэнне), і мы працуем з яго наступствамі?

Рэабілітолагаў цікавяць менавіта наступствы хваробы, а ў свеце нават існуе канцэпцыя наступстваў захворвання. Лячэбныя канцэпцыі дасягнулі такіх паказчыкаў, што рэабілітолагі ўжо лечаць, і гэта ўспрымаецца апрыёры. Калі чалавек выходзіць з бальніцы, ён сутыкаецца з іншымі праблемамі. Яго палячылі, а ў выніку захворвання ён згубіў некаторыя са сваіх функцый (камунікацыя, сацыялізацыя, хадзьба, зрок, слых і г.д.). Задача рэабілітолага — выявіць парушэнні функцыянавання чалавека, вызначыць, у чым яго праблема.

Мы спрабуем кампенсаваць тую частку жыцця, якую чалавек страчвае, і ў канчатковым выніку паляпшаем якасць яго жыцця. Важна, каб чалавек пры гэтым не адчуваў пэўнага дыскамфорту.

— Чым дзіцячая рэабілітацыя адрозніваецца ад дарослай? Ці цяжка матываваць дзіця да таго, каб яно захацела праца­ваць над сабой і навучылася новым рэфлексам, якімі ніколі не валодала?

— У дзіцячай рэабілітацыі ёсць свае асаблівасці. Наступствы ў дзіцячым арганізме ўзнікаюць да фарміравання ўсяго спектра функцыянавання, гэта значыць, што дзіця, якое, напрыклад, не ходзіць сёння, яшчэ ніколі не хадзіла, не размаўляла, у яго не была развіта дробная маторыка. Дзіця не страціла гэтыя функцыі, яно проста ніколі імі не валодала, таму што была хвароба, траўма ці іншая прычына, якая да гэтага прывяла. 

З-за шэрага пэўных абставін наву­чыць дзіця чамусьці новаму часта куды складаней, чым аднавіць пэўныя функцыі ў дарослага. Чаму? Таму што, напрыклад, пасля інсульту чалавек не можа ўзяць кубак у рукі так, як браў раней, але ён імкнецца да гэтага. У дзяцей іншая “фішка”. Яны ніколі не ведалі і не ўмелі нічога з таго, чаму мы спрабуем іх навучыць. Як сказаў Паўлаў, усё наша жыццё — сутнасць рэфлексу. Калі нешта ў рэфлекторнай сферы змянілася ці парушылася, дзіця не будзе нечага ўмець. Дарэчы, адна з частых прычын, якая прыводзіць да парушэння рухальных функцый у дзяцей, — гэта парушэнне пераходу ад прыроджаных рэфлексаў да тых, якія дазво­ляць засвоіць рухальныя навыкі ў постнатальны перыяд. Пасля таго як дзіця нараджаецца, да яго павінны прыйсці ўстановачныя рэфлексы: спачатку малыш падымае галаву, затым пераварочваецца і г.д. Такім чынам, існуе пэўная паслядоўнасць у развіцці дзіцяці, якая абумоўлена ўстановачнымі рэфлексамі. Калі прыро­джаныя рэфлексы не прападаюць, то тыя рэфлексы, якія дазваляюць дзіцяці развівацца, не прыходзяць. Гэта адна з асноўных схем парушэння развіцця малышоў.

У рэабілітацыі існуе яшчэ адна праблема. Дарослага чалавека можна матываваць да пэўных дзеянняў, напрыклад устаць і пайсці (а часам нават і не трэба гэтага рабіць, бо дарослы хоча хадзіць), а з дзіцем усё не так. Малыша цяжка матываваць, таму што ў яго шмат іншых захапленняў, а прымусіць доўга і нудна займацца нейкімі практыкаваннямі, накіраванымі на развіццё дробнай маторыкі, нерэальна. Таму дзіцячая нейрарэабілітацыя — гэта своеасаблівы сплаў псіхалогіі, эргатэрапіі, медыцыны, педагогікі і высокіх тэхналогій. Дарэчы, мы ўскладваем вялікія надзеі на высокія тэхналогіі. Іх трэба выкарыстоўваць у рэабілітацыі, бо гэта можа быць адзіны спосаб, які здольны дапамагчы.

— Зусім нядаўна ў межах навуковага праекта вы пачалі выкарыстоўваць віртуальную рэальнасць у рэабілітацыі дзіцячага цэрэбральнага паралічу. Як гэта працуе?

— Праект рэалізоўвае наш цэнтр сумесна з кафедрай дзіцячай неўралогіі БелМАПА і ІТ-спецыялістамі. У яго межах мы паспрабавалі выкарыстоўваць віртуальную рэальнасць для рэабілітацыі. Першыя вынікі вельмі абнадзейваюць. Думаю, у першую чаргу з-за таго, што гэта цікава дзецям.

Дзіця надзявае шлем, і мы адпрацоўваем з ім нейкі адзін рух. Напрыклад, трэба было злавіць мячык. Малым было гэта цікава, яны чакалі, калі пачнуцца заняткі. Да выканання ж іншых практыкаванняў, не звязаных з віртуальнай рэальнасцю, прымяненнем гаджэтаў, дзяцей трэба было прымушаць, што вельмі цяжка.

Мне здаецца, што сучасныя тэхналогіі, якія да нас прыходзяць, могуць якасна палеп­шыць жыццё дзяцей. Дарэчы, сёння ў мяне ёсць жаданне набыць экзашкілет. Ён выкарыстоўваецца тады, калі дзіцяці цяжка падтрымліваць пэўную паставу. Уявіце, калі мы з вамі ся­дзім, нашы мышцы працуюць у ізаметрычным рэжыме, мы трымаем галаву, паставу. У дзяцей, якія маюць паражэнне нервовай сістэмы, такога няма, у іх парушана функцыя абмену інфармацыяй. Таму падтрымаць паставу ці ажыццявіць свядомы рухальны акт, напрыклад працягнуць руку, вельмі складана. Экзашкілет першапачаткова быў прыдуманы і выкарыстоўваецца ў арміі. Дарэчы, многія вырабы, якія спачатку прыдумваліся для арміі, выкарыстоўваюцца ў медыцыне.

Зараз нейрарэабілітацыя — гэта высокатэхналагічная навука. І не хочацца, каб у лю­дзей яна асацыіравалася толькі з фізіятэрапіяй, масажам.

— Часта рэдкія генетычныя захворванні пачынаюць праяўляцца, калі малыш ужо падрос. На што ў развіцці дзіцяці бацькі павінны звяртаць увагу, каб не упусціць той момант, калі прагрэсі­раванне хваробы можна спыніць на пачатковым этапе?

— Адразу хачу звярнуць увагу, што бацькі не павінны быць вельмі дасведчанымі і ве­даць усе сімптомы захворванняў. Сёння існуе столькі сіндромаў і вельмі рэдкіх хвароб, што з імі складана разабрацца. Так, ёсць рэдкія (арфанныя) захворванні, якіх апісана пару выпадкаў у свеце. Гэта спадчынныя захворванні. Зараз мы пачалі актыўна займацца нервова-мышачнымі захворваннямі, таму што ў цэнтры створаны Рэспубліканскі цэнтр спадчынных нервова-мышачных захворванняў.

Задача бацькоў — убачыць ці западозрыць нейкія адхіленні ад праграмы развіцця дзіцяці. Вельмі часта чую ад мам, што дзіця не ўстае, не ходзіць, таму што лянуецца. Але ёсць тое, што дзіця, ня­гледзячы на ляноту, павінна рабіць з прычыны свайго ўзросту, няхай нават крыху пазней. Бацькі ў такім выпадку павінны своечасова звярнуцца да ўрача і пракансультавацца. Спецыяліст павінен паглядзець і ацаніць дзіця.

Зараз у краіне актыўна развіваецца служба ранняга ўмяшання, дзейнасць якой накіравана на тое, каб дапамагчы бацькам убачыць пэўныя адхіленні і пайсці далей: нават калі парушэнняў няма, але ёсць біялагічная ці сацыяльная рызыка, што ў дзіцяці будзе пэўная праблема ў развіцці, паспрабаваць яе прадухіліць. Напрыклад, дзіця знаходзіцца ў сацыяльна небяспечным становішчы, у якім яму не прадастаўлена магчы­масць развівацца згодна з узростам, баць­кі з малым не займаюцца. Якое развіццё будзе ў такога дзіцяці? Для таго каб малыш вырас развітым і быў адаптаваным да жыцця ў соцыуме, яму павінны быць прадастаўлены спрыяльныя ўмовы. На жаль, у сем’ях, якія знахо­дзяцца ў сацыяльна небяспечным становішчы, такая магчымасць адсутнічае.

Сёння ў цэнтры на ўліку знаходзяцца 400 дзяцей з рознымі захворваннямі, якія суправаджаюцца зніжэннем мышачанага тонусу. Мы фарміруем нацыянальны рэгістр тых, хто пакутуе ад такіх захворванняў. У свеце з’явілася надзея на лячэнне дзяцей з СМА.

Зараз дзяржава спрабуе вырашыць праблему гэтай групы хворых. І тут вельмі важным з’яўляецца канструктыўны дыялог паміж дзяржавай, у прыватнасці Міністэрствам аховы здароўя, з пацыенцкімі арганізацыямі і вытворцамі прэпаратаў.

— Сёння па ўсім свеце становіцца папулярным лячэнне і рэабілітацыя з дапамогай жывёл. Як вы ставіцеся да каністэрапіі і іпатэрапіі? Ці маюць яны доказную медыцынскую базу?

— Я лічу, што мы павінны ісці па шляху доказнай медыцыны, павінны выкарыстоўваць тыя метады, якія маюць дакладныя паказанні і супрацьпаказанні. Напрыклад, ёсць методыка Мантэсоры, прыдуманая настаўніцай. Мы ведаем, калі яе выкарыстоўваць і чаго ад яе чакаць.

Свет ідзе да дакладнай рэгламаентацыі медыцынскай дапамогі. І справа нават не ў доказнай базе, а ў тым, што мы ў выніку хочам атрымаць, напрыклад, ад масажу. Калі хочам расслабіцца пасля напружанага рабочага тыдня, гэта адно. Калі гаворым пра масаж у дачыненні да хворых дзяцей, гэта зусім іншае. Не зусім правільна, калі ў дачыненні да хворых малышоў выкарыстоўваецца масаж. Яны прыхо­дзяць у рэабілітацыйныя цэнтры, каб атрымаць дапамогу, але, калі мы ім прапануем нейкія медыцынскія паслугі пад відам лячэбных працэдур, гэта не дапаможа.

Проста так хадзіць і рабіць масаж дзіцяці — гэта вельмі затратная справа. У дадатак да гэтага ў лячэнні неўралагічных захворванняў, у прыватнасці ДЦП, выкарыстанне масажу не мае доказнай базы. Па ўсім свеце масаж амаль не выкарыстоўваецца, затое ў нас яго актыўна прымяняюць. Бацькі часта пры­ходзяць і просяць назначыць яго малышу. Мы тлумачым, што масаж ніякай ролі не сыграе, а вось лячэбная фізкультура — так.

— Аляксандр Мікалаевіч, ці цяжка працаваць з бацькамі, чыім дзецям урачы ставяць дыягназ ДЦП? Як прымусіць іх не адмаўляць дыягназ, а прыняць яго і пачаць дапамагаць і супрацоўнічаць з рэабілітолагамі?

— Безумоўна, спачатку, калі ставім дыягназ, у бацькоў пачынаецца стадыя адмаўлення праблемы. Яны пачынаюць ездзіць па цэнтрах, кансультавацца ў нас, за мяжой. Час праходзіць, і ўжо нават не пад уздзеяннем атрыманай інфармацыі, а таму, што прайшоў час, бацькі пачынаюць разумець, што з дзіцем насамрэч нешта не так. Наступны этап заключаецца ў прыняцці дыягназу (“Так, у нашага дзіцяці ДЦП, але мы яго вылечым”) і пошуку залатой таблеткі, якая здольна дапамагчы. Мамы і таты вывучаюць інфармацыю, шукаюць, якая краіна і якія метады лячэння прапануе. Яны шу­каюць грошы на лячэнне, напрыклад, у Кітаі. Я быў бы рады, каб метады, якія прапануюць у іншай краіне, дапамагалі. Але часта гэта не так.

Калі наступае трэці перыяд прыняцця, мамы прыводзяць дзіця да нас. Бацькі ба­чаць, што нічога пакуль што не дапамагло пайсці дзіцяці, якое не хадзіла і дагэтуль. Пасля гэтага пачынаецца актыўная работа з сям’ёй, з дзіцем. Малышу падбіраюцца метады рэабілітацыі, аказваецца псіхалагічная дапамога, якая з’яўляецца вельмі важнай, і яна таксама ўяўляе сабой метад рэабілітацыі.

Гутарыла Наталля САХНО.
Фота Алега ІГНАТОВІЧА.

Што тычыцца дзяцей з ДЦП, на кожную тысячу нованароджаных адно-двое дзетак нараджаюцца з такім дыягназам. Але ДЦП — гэта не адно захворванне, гэта дыягназ нашага няведання, сцёкавая канава дзіцячай неўралогіі, у якой вылучаюцца розныя тыпы і захворванні.

Сёння шмат гавораць пра сацыяльныя рызыкі. Напрыклад, дзеці могуць быць абсалютна здаровымі, але з-за нейкіх сацыяльных момантаў яны не ходзяць, не размаўляюць. У выніку адбываецца парушэнне функцый, развіццё дзіцяці пагаршаецца. Такая з’ява, калі чагосьці не было, але мы хочам гэтага дасягнуць, называецца абілітацыяй.